A fogyatékosság nem betegség, hanem egy állapot - bármelyikünk azzá válhat. Te hogy élnél?

A szakemberek szerint Magyarországon 600.000 ember él valamilyen fogyatékossággal. Azok a nők pedig, akik fogyatékos gyerekkel élnek, 35.000-en vannak.

Milyen egy fogyatékos gyerekkel élő családban az élet? Egy édesanya tudja elmondani igazán, mit jelent ez az állapot egy család életében.

Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke élénk tekintetű, kerekesszékben ülő kisfiával Budapesten.
Ez valóban állapot. Az értelme majdnem teljesen ép, de testileg szinte minden funkció érintett. Túl feszesek a végtagjai, a gerinc melletti izmai meg túl lazák, ezért nehezen tartja a fejét. A növekedés miatt csípőműtéten esett át.

A gyógytorna, a masszírozás a mindennapi rutin része a hozzá hasonló gyerekeknél, az anyák gyógytornászok, dietetikusok lesznek egy személyben. Az evés, alvás még mindig nehéz, de megtanult rágni és kétkortyonként inni. Ez nagy eredmény, sokakat egész életében szondával táplálnak. Masszírozom a száját, húzgálom a nyelvét, és hol a bal, hol a jobb oldalra adom a szájában a falatot.

Már majdnem 13 éves, és én úgy gondolom, azzal teszek neki jobbat, ha nem csak a terápiákról szól az élete, hanem közelíti egy átlagos kortársáét. Az apukája egész nap csak fejlesztené, ami köztünk konfliktusforrás. Erik nem beszél, de folyamatosan kommunikálunk, mindenről megkérdezem, ő igent-nemet jelez. Ebben nagyon ügyesnek kell lennem, mert gondold el, milyen lehet, hogy nem tudja elmondani, amit érez és akar.

Csordás Anett és Erik, Fotó forrása: Csoszó Gabriella

Károly, a riport készültekor (2013) 9 éves Anna édesapja így mesél a családjukról:
- Anna amolyan csecsemőállapotban van még mindig, és sajnos semmit nem tesz azért, hogy ezen túllépjen, ez neki így megfelel. Fél az önállóságtól, fél elveszíteni a biztonságot jelentő, fizikailag érezhető gondoskodást, ugyanakkor teljesen kerek világban él, megvannak a napi programjai, azok örömei, bánatai, és ezeket a maga módján ki is fejezi. Annának értelmileg és fizikálisan is vannak problémái.

Kilencévesen önállóan még mindig csak négykézláb tud menni, illetve, ha kapaszkodik, fel is tud állni. Nem beszél, de erős akaratú és koncentrált a maga dolgában, gyenge és erőtlen az elvárásokkal szemben. Igencsak vékonyka, mert soha nem volt jóban az étellel, csak pépes és turmixolt ételeket hajlandó megenni a kenyérfalatokon kívül. További gond, hogy Anna nem szobatiszta. - Anna nagyon szereti a könyveket, még olvasni is tud. Vacsora közben is mesét olvasnak neki, így nem olyan egyhangú a tevékenység. - Ha például a kemence szóra mutat a könyvben, akkor kenyeret szeretne.

Nem valószínű, hogy a klasszikus olvasást tudja, sokkal inkább lefényképezi a szókapcsolatokat az agya, és úgy rakja össze, de ez már több száz könyv több ezer lapja. Jelenleg Annával kilencévesen úgy bánnak a szülei, mint egy kiscsoportos óvodással. Ahogy nő a súlya, magassága, fizikailag egyre megerőltetőbb a közlekedés, vonatozás, buszozás, mert a kislány jelenleg egy másik településre jár iskolába. Az, hogy a család egyik tagja értelmi fogyatékos, rendkívüli módon megköti a szülők életét, kezdve azzal, hogy valakinek mindenképpen otthon kell lennie a kislánnyal.

Nyaralni is csak olyan helyre szeretnek menni, ami kompatibilis, és már ismerik őket. A nehézséget jelenleg az okozza, hogy az öltöztetésnek, pelenkázásnak Anna szinte mindig ellenáll, emiatt erős fizikai helytállásra van szükség. Ezen alapfunkciók ellátása a napjuk nagyjából egyharmadát teszi ki.

Mindennapos eszközök vagy feladatok: az okostelefontól a fogászati ellátásig

Az okostelefonok a mindennapjaink – sőt, mindenperceink részei. Te már elgondolkoztál rajta hogy mennyi izmot mozgatsz meg egy alkalmazás használata közben?

A felső végtagjuk fogyatékossága miatt vannak, akik nehezen mozgatják a kezüket és az ujjaikat, így azoknak egyáltalán nem egyszerűen kezelhető. Jelenleg a felső végtagi fogyatékossággal élők fejegeret, „hanyattegeret” (track ball) és egyéb segítő technológiákat alkalmaznak a számítógép használatához. Az ilyen eszközökkel kombinált szoftveres megoldások nagy segítséget adnak, mivel szükségtelenné teszik a számítógép kezelését nyomógombokkal.

Csakhogy az okostelefonokhoz számos viszonylag bonyolult kézmozdulat szükséges (például a gombok érintéses megnyomása vagy az ujj képernyőn csúsztatása), s emiatt a fogyatékkal élő felhasználók általában nehézségekkel küzdenek az ilyen készülékek kezelésekor. Bár az okostelefonok alkalmazása egyre szélesebb körben terjed, mostanáig még senki sem fejlesztett.

A Samsung kifejlesztett egy Dowell elnevezésű okostelefonos segédprogramot a felső végtagi fogyatékossággal élőknek.

Az alkalmazás feltelepítése, valamint az okostelefon és az USB-ről működő számítógépes segédeszköz csatlakoztatása után a felhasználó a mobil kijelzőjének alsó és felső részét Dowell felhasználói felületként használhatja. A kijelző felső részén számos érintőképernyős parancs mellett lehetőség van az érintéses és az elhúzásos vezérlésre is.

Az alsó részen pedig a felhasználó a menükhöz, a főképernyőhöz, a háttérfunkciókhoz és az okostelefon egyéb alapvető hardveres funkcióihoz férhet hozzá. Az alkalmazás tesztelése során kiderült, hogy a felső végtagjuk fogyatékosságával élők többnyire kényelmesen és hatékonyan tudják használni az okostelefont saját meglévő segédeszközeik révén is, fölösleges tehát további drága felszereléseket vásárolniuk.

Stephen Hawking a világ egyik legismertebb angol elméleti fizikusa - több, mint 50 évet töltött ebben a szuper székben, ezzel is bizonyítva, hogy semmi sem lehetetlen. különleges számítógépet és beszédszintetizátort használ a kapcsolattartáshoz., Kép forrása: erdekesvilag.hu

Fogászati ellátás - rutinellátás altatásban?

Ha fogorvoshoz kell mennünk,legtöbbünket leköti az aggodalom, hogy ne fájjon. Az értelmi fogyatékkal élők fogászati kezelése speciális körülményeket igényel, a kezelések esetükben szinte kizárólag csak altatásban végezhetők, a megszokott fogorvosi ellátóhelyeken pedig erre nincs lehetőség. Gyakran még egy egyszerű fogkő-eltávolítás sem oldható meg altatás nélkül, hiszen az értelmi fogyatékkal élő betegek állapotuknál fogva sokszor nem együttműködőek. Ezért van szükség olyan komplex centrumokra, ahol egyszerre rendelkezésre áll mind az altatáshoz, mind pedig a fogorvosi ellátáshoz szükséges infrastrukturális háttér.

Ez mostantól a budapesti Semmelweis Egyetemen is elérhető, és ezzel a felnőtt fogyatékkal élő betegek fogászati ellátásának problémája nagymértékben enyhül. A gyermekeket a Bethesda Gyermekkórházban és a Heim Pál Kórházban is tudják fogadni, ahol szintén rendelkezésre állnak ilyen komplex módon kialakított központok. A Semmelweis Egyetemen a tágabb régió betegeit tudják ellátni, aminek köszönhetően évente körülbelül 500 beavatkozást tudnak majd elvégezni. A speciálisan felszerelt ellátóhely egyedülálló szaktudással rendelkező szakembergárdával működik.

És a társadalom véleménye ...

A magyar társadalom hozzáállása korántsem egységes. Állami, szakmai, orvosi és civil szervezeti szinten is eltérőek a vélemények a fogyatékos emberekről születésüktől a munkába állásig, családtagjaik ápolási munkájának elismerésétől az iskolai integrációig. Cikkünk nem tudja összefogni ezt a sokféle álláspontot, de megpróbálja felhívni a figyelmet néhány visszás helyzetre.

Rehab Critical Mass

Akadálymentesítés, integráció, inkluzív oktatás, rehabilitáció, támogatószolgálat továbbfejlesztése és kiépítése 0-24 óráig, kitagolás, a tömegintézmények helyett lakóotthonok, munkalehetőségek biztosítása, védett munkahelyek, ápolási díj, a sérült gyermeket nevelők számára megfelelő juttatás. Csak néhány téma, melyben a fogyatékossággal élők közössége egyenlő bánásmódot és az egyenlő esélyek megteremtését szeretné elérni. 

Rehab Critial Mass 2018, Clark Ádám tér, Budapest , Fotó forrása: Rehab Critical Mass Facebook oldala

Integrált oktatásról hallottunk, de mitől más az inkluzív oktatás?

Csordás Anett elkötelezettje az inkluzív oktatásnak. "Teljesen befogadást jelent. Megteremti az oktatás tárgyi feltételeit is: az akadálymentességet, a segédeszközöket. Többek között a Gyermekek Házában működik ilyen, de csak beszélni tudó tanulókkal. Kommunikációs segédeszközökkel sok más gyerek bevonható lenne az iskolarendszerbe. Ha egy gyerek nem tud közlekedni, nem tud intézményben tanulni, a család kiszorul a társadalomból, és bezárkózik. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek csak harmada jár iskolába, és nagy részük magántanuló.

A nyári táborunkban (Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület ) kipróbáltunk egy inkluzív oktatási modellt. A diákok, akik segítettek nekünk a kísérletben, utólag elmondták, hogy nem hittek benne, csak nyári diákmunkára jöttek, de motiválttá váltak, amikor látták, hogy működik. Elkezdtek személyre szabott feladatokkal készülni. Nekem rengeteget adott, hogy Amerikában fogyatékossági érdekképviseletet tanulhattam két hónapig. Láttam, hogy egy 10 éves, halmozottan fogyatékos gyereknek milyen lehetőségei vannak, milyen életpálya-modellek lehetségesek, hogy minél magasabb emberi minőségű életet élhessen. Aki egyáltalán nem tudott mozogni, szemvezérlésű eszközzel kommunikált.

Most azon dolgozunk, hogy alanyi jogon mindenkinek járjon kommunikációs segédeszköz. Folyamatosan szerezzük be ezeket. De a szemvezérlésű eszközt sem tudja mindenki használni, van, akine a fókuszálás nagyon nehéz és gyengén látó, bár ismeri a betűket, még csak képeket tud vele nézni: a gép kimondja, amit ábrázol."

Állami szinten nehezen megragadható a probléma: az egszségügytől a foglalkoztatási politikáig széles rétegekben kell a feladatokat megoldani. "A társadalom több évtizeden át "fallal" vette körül, elkülönítette a fogyatékossággal élő embereket, mert úgy gondolták, bennük valamilyen hiba vagy hány van. Pedig a hiba a falakban van, amelyek megakadályozzák az integrációt, a falak lebontása az egész társadalom ügye" – fogalmazott korábban Czibere Károly, az Emmi szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkára.

Az elmúlt hat évben 2011 - 2016 között a a fogyatékossággal élők foglalkoztatási rátája 15-16 százalékról 30 százalék fölé emelkedett, köszönhetően például a foglalkoztatóknak járó bértámogatásnak vagy annak, hogy a megváltozott munkaképességűeket alkalmazó cégek mentesülnek a közbeszerzési törvény alól. 

A civil szervezetek is  részt vállalnak az állammal való közös munkában: pályázhatnak megváltozott munkaképességűek foglalkoztatásának elősegítésére, ezzel részt vesznek a Fogyatékosságbarát munkahely elismerés kiosztásában, a Segítő vásárlás és a Jobb velünk a világ kezdeményezésben. Az intézményekben élők foglalkoztatására két mód van: fejlesztés esetén a minimálbér 30 százalékát kell kifizetni, míg foglalkoztatás esetén a minimálbért kell megadni. 

A láthatatlanok áldozatok: az anyák

Boldizsár ma 15 éves – kezdi Forrás Krisztina, Boldizsár édesanyja, - egyáltalán nem beszél, járni is csak úgy tud, ha valaki vezeti. Bár nincs kerekesszékhez kötve, ápolást igényel, sok mindenben ki kell szolgálni. Krisztina sokáig úgy gondolta, alárendeli magát a helyzetnek. Neki az a feladata, hogy a gyerekének megteremtse a körülményeket ahhoz, hogy boldognak lássa.

Sokan járnak hasonló cipőben, mint Krisztina, de jellemző probléma az is, hogy éppen az intézményi ellátás után (aminek a maximuma a 23 éves kor) esnek ki a munkaerőpiacról. Akkor, amikor már nincs olyan fejlesztő intézmény, ahova bizalommal küldhetnék gyermekeiket. Ez leginkább a halmozottan és súlyos fogyatékossággal élő gyermekeket és felnőtteket nevelő nőket érinti” – mondja Kánya Kinga, a JÓL-LÉT Alapítvány munkatársa.

A probléma átláthatósága és kezelhetősége érdekében, a NÓRA-támaszpont program keretében a Motiváció Alapítvánnyal közösen 2014-ben országos lefedettségű, nem reprezentatív felmérést végzett a JÓL-LÉT Alapítvány ezeknek a nőknek a munkaerőpiaci helyzetéről. Az eredmények igen beszédesek. A középsúlyos fogyatékossággal élő gyereket nevelő nők körében az öt év alatti gyerekkel a munkába visszatérők aránya 6,7 százalék. A súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 4,9 százalék.

A szakemberek szerint Magyarországon 600.000 ember él valamilyen fogyatékossággal. Azok a nők pedig, akik fogyatékos gyerekkel élnek, 35.000-en vannak. A fogyatékkal élők között a legtöbben mozgásukban korlátozottak, számuk 2011-2016 között 16 százalékkal,  több mint 30 ezer fővel csökkent. Jelentős csoportot képeznek a gyengénlátók, a nagyothallók, a mentálisan sérültek illetve a súlyos belszervi fogyatékossággal élők, akik egyenként mintegy 34-67 ezer fős sokaságot alkotnak.

Súlyos probléma az ápolási díj kérdése. Itthon, ha van egy folyamatos ápolást igénylő hozzátartozód, maximum 52 ezer forint segélyt kapsz. Családi pótlékkal együtt 75 ezer forintból kell megélned, ha mondjuk, csak ketten vagytok. Ez az ápolót, jellemzően a nőt nagyon kiszolgáltatottá teszi. Ha évekig szinte csak fejlesztésekre kell hordani a gyermeket, akkor esély se mutatkozik rá, hogy az édesanya dolgozzon. Utána is legtöbbször részmunkaidős állást tudnak vállalni, hiszen ha intézményi oktatást is kap a gyerek, délután 4-re oda kell érni érte.

A legtöbb családnál a jövőkép kérdéses. Amikor a világra jön egy fogyatékos kisgyerek, a kórházak, az ápolónők és orvosok rendkívül felkészültek az érkezésére, de sajnos idősebb korában már nincsen meg ez a felkészült intézményrendszer. Vagy ápolónőt kell fogadni mellé, vagy olyan helyet találni, ahol elvállalják, hogy mindent megadnak neki. De olyan akkor sem lesz soha, mint itthon.

ADL - Debrecenimami

Forrás: femina.hu – Seregi Nikoletta riportja; szimpatika.hu; wmn.hu – Kárpáti Judit cikke; Rehab Critical Mass Facebook oldala; napi.hu; Wikipédia